Praha, 18. 3. 2025 – Pacienti s Friedreichovou ataxií (FA) se shodují, že nedostatek informací o jejich onemocnění ztěžuje nejen život s tímto vzácným onemocněním, ale i jeho diagnostiku. „Diagnostikovali mě před 21 lety (když mi bylo 14). Samotná diagnostika trvala měsíc a rovnou mi sdělili prognózu, že se nedožiju 30 let. Je to nemoc, o níž je i dnes málo informací, které jsou neocenitelné, stejně jako podpora pacientů a jejich organizací,“ říká Tomáš Pik, jeden z pacientů. Společnost Pears Health Cyber Europe reaguje na tento palčivý nedostatek informačním projektem, jehož záměrem je zlepšit povědomí o onemocnění a podpořit pacienty i odbornou veřejnost. „Naším cílem je zjednodušit přístup k ověřeným informacím a nabídnout pomocnou ruku nejen pacientům, ale i lékařům. Ve formě článků usnadňujeme pacientům pochopení jejich nemoci. Lékaře (od pediatrů přes neurology až po kardiology a diabetology) podporujeme v přesné a včasné diagnostice odbornými články o FA, které byly publikovány v rámci naší elektronické univerzity EUNI.cz, a také e-mailovou kampaní,“ vysvětluje ředitel společnosti David Plodek. Součástí projektu je finanční podpora pacientských organizací.

Friedreichova ataxie z pohledu pacientů
Friedreichova ataxie je dědičné neurodegenerativní onemocnění, které ovlivňuje koordinaci pohybů, rovnováhu a řeč. Pacienti zdůrazňují, že jednou z největších překážek je zdlouhavá diagnostika. „Až genetický test mi potvrdil, že mám Friedreichovu ataxii, a lékaři mi sdělili, že neexistuje žádná léčba,“ vysvětluje Tomáš Pik. FA má vliv nejen na fyzické zdraví, ale také na psychiku a sociální život pacientů. „Když nemůžete chodit nebo mluvit jako ostatní, lidé vás začnou přehlížet. Psychická podpora a společenství, které poskytuje Frieda, jsou pro nás zásadní,“ dodává. Pacientské organizace jako Frieda pomáhají nejen s informováním, ale také s propojením pacientů mezi sebou. „Je to místo, kde sdílíme naše příběhy a vzájemně si dodáváme odvahu. Již 15 let se pohybuji pomocí invalidního vozíku a je pro mě důležitá psychická vyrovnanost a to, že mám sny a plním si je,“ říká Tomáš.

Léčba a naděje na zlepšení
Průkopnická léčba FA přináší pacientům novou naději. „Na léčbě jsem už půl roku. Nemoc sice nevyléčí, ale zpomaluje její postup. I když na sobě zatím moc necítím zlepšení, lidé kolem mě říkají, že mluvím srozumitelněji. To mi dává naději,“ popisuje Tomáš. Pacienti věří, že klíčová je podpora výzkumu. „Velký dík patří nejen naší pacientské organizaci Frieda, ale také americké organizaci FARA, která financuje výzkum dalších léčebných možností. Věřím, že jejich úsilí přinese lék, který nám pomůže nemoc překonat a vrátit se k plnohodnotnějšímu životu,“ doplňuje. I když v České republice již léčba FA existuje, každý pacient bohužel nemá to štěstí, že mu pojišťovna schválí úhradu léku.

Progrese a příznaky Friedreichovy ataxie
Příznaky FA se často objevují již v dětství a mohou vést k těžké invaliditě. Studie ukazují, že pacienti s FA obvykle do 10 až 20 let od prvních příznaků ztrácejí schopnost chodit. U mnoha pacientů nastává potřeba vozíku přibližně ve 25 letech, a to i přesto, že rychlost progrese může být individuální. Hlavní příčinou úmrtí jsou srdeční komplikace, přičemž průměrný věk pacientů je 36,5 roku.

• Dysartrie: Více než 90 % pacientů trpí zpomalenou a hůře srozumitelnou řečí.
• Porucha polykání: Progrese nemoci může vést k problémům s polykáním, které někdy vyžadují zavedení sondy.
• Srdeční komplikace: Kardiomyopatie, která může vést k selhání srdce nebo arytmiím, je častou příčinou úmrtí.
• Diabetes mellitus: Vyskytuje se u 8–32 % pacientů.
• Ztráta reflexů: Často mizí reflexy, zejména v dolních končetinách.
• Svalová spasticita: Problémy s tonusem svalů často vedou k bolestem.
• Nekoordinovaná chůze: Jak nemoc postupuje, pacienti potřebují pomůcky k chůzi.
• Kosterní abnormality: Více než 90 % pacientů postihují deformity nohou, komplexní ortopedická deformita nohy (pes cavus).

Donor – společnost Pears Health Cyber Europe
Společnost Pears Health Cyber Europe podpořila pacientskou organizaci Frieda částkou 60 000 Kč. „Naše podpora pacientů nekončí finanční pomocí. Chceme zajistit, aby informace o FA byly dostupné všem, kdo je potřebují. S cílem zvýšit kvalitu života pacientů s FA spolupracujeme s lékaři i pacientskými organizacemi,“ říká David Plodek. 

Kontakt: Mgr. Romana Žatecká, tel. 720 731 927, romana.zatecka@pearseurope.com

Praha, 23. 1. 2025: Pears Health Cyber Europe přináší inovace, které mění způsob, jakým pacienti i zdravotničtí odborníci přistupují ke zdravotní péči. Díky dlouholetým zkušenostem a špičkovým technologiím vytváří mobilní aplikace, které zlepšují kvalitu života desítkám tisíc uživatelů napříč Evropou.

Jedním z klíčových projektů je aplikace Care+, navržená pro podporu pacientů se zánětlivými a autoimunitními onemocněními, jako jsou revmatoidní artritida, Crohnova choroba či psoriáza. S více než 162 000 uživateli v 7 evropských zemích, včetně Itálie (71 000 uživatelů), České republiky (27 000) a Německa (24 000), Care+ významně pomáhá pacientům zlepšit adherenci k léčbě a celkovou kvalitu života. Tato aplikace, vyvinutá ve spolupráci s globální biotechnologickou společností Biogen, je ukázkou úspěšného spojení inovací a vědeckého přístupu.

Další úspěšnou aplikací z dílny Pears Health Cyber Europe je Migréna Kompas, první česká mobilní aplikace zaměřená na pomoc osobám s migrénou. Vytvořená ve spolupráci s organizací Migréna‑help a společností Teva, Migréna Kompas již pomáhá téměř 48 000 uživatelům v 8 zemích Evropy. Cílem aplikace je edukace pacientů, poskytování praktické podpory a zlepšení každodenního zvládání tohoto chronického onemocnění.

„Mobilní aplikace nejsou jen technologií, ale klíčovým nástrojem, který přináší skutečný rozdíl v životech pacientů,“ říká Ivana Špičáková, projektová manažerka mobilních aplikací. „Naše spolupráce s odborníky z celého světa je zárukou špičkových služeb a inspiruje nás k dalším inovacím.“

Pears Health Cyber Europe se neustále zaměřuje na rozšiřování svých řešení na nové trhy. Například aplikace Care+ již vstoupila na portugalský trh a očekává se její další růst.

O Pears Health Cyber Europe

Pears Health Cyber Europe se specializuje na vývoj mobilních aplikací, které kombinují moderní technologie, vědecký přístup a spolupráci s předními odborníky. Cílem společnosti je přinášet inovativní řešení, která zlepšují zdravotní péči a kvalitu života pacientů po celém světě.

Kontakt: Matouš Dvořák, Business Director, matous.dvorak@pearseurope.com

www.pearseurope.cz

Praha 2. 5. 2024: U příležitosti Světového dne ankylozující spondylitidy (World AS Day) - Bechtěrevovy choroby, který letos připadá na 4. května, je důležité si připomenout, že trápí více než 2 % populace České republiky. Pro podporu informovanosti pacientů s touto diagnózou existuje portál www.bechterevovanemoc.cz, jehož garantem je revmatolog a imunolog prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc. “Cílem webu je soustředit na jednom místě všechny pro pacienta podstatné informace z oblasti farmakologické a nefarmakologické léčby. Komplexnost projektu nově dotvářejí informace z oblasti pracovní a sociální politiky,” říká Petra Hájková, projektová manažerka ze společnosti Pears Health Cyber Europe, která webové stránky pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou rozvíjí a řídí.

Resocializace pacienta začíná informacemi

„Naší vizí je o životě s Bechtěrevovou nemocí informovat pacienta srozumitelně, věcně a zároveň odborně,” říká Petra Hájková. Pacient si podle ní prioritně vyhledává informace k léčbě, ale ne každý v dnešní době ví praktické informace o pracovní a sociální problematice. “Resocializace je jedním z nejdůležitějších aspektů vyrovnání se s chorobou, proto jsme informační portál www.bechterevovanemoc.cz obohatili o rubriky v sekci sociálních témat,” vysvětluje P. Hájková. Pacient s Bechtěrevovou nemocí se v rubrikách nově dozví o zvýšené ochraně na trhu práce a možnostech pracovního uplatnění, jak zažádat o invalidní důchod, parkovací kartu, nebo o příspěvky na pomůcky, péči pro zdravotně postižené a o průkaz osoby se zdravotním postižením. Komplexnost informací je důležitá pro každého bez ohledu na danou diagnózu.

Farmakologická a nefarmakologická léčba ruku v ruce s dynamikou času

Web vznikl ve spolupráci s Českou revmatologickou společností a Revmatologickým ústavem v Praze, jehož vedoucí, MUDr. Jiří Vencovský je nejenom garantem projektu, ale zároveň supervizorem rubriky o farmakologické léčbě, která je díky dynamice farmaceutického prostředí obohacená o nové informace. Cílem farmakologické léčby je dosáhnout zmírnění bolesti, zkrácení ranní ztuhlosti, snížení aktivity onemocnění a zlepšení kvality života. To všechno jde ruku v ruce s nefarmakologickou léčbou, proto na projektu spolupracuje i ergoterapeutka Bc. Hana Šmucrová. Ergoterapeut se snaží pomocí speciální fyzioterapie zaměřené na rozvoj jemné a hrubé motoriky, úchopové funkce rukou, svalové síly horních končetin o maximální zapojení pacienta s ankylozující spondylitidou do běžného života. Ergoterapie neopomíjí ani práci s podporou psychického stavu pacienta.

Uživatelský komfort pacienta v popředí zájmu

Společnost Pears Health Cyber Europe, která webové stránky pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou rozvíjí a řídí, má více než 20 let zkušeností s digitálním marketingem a komunikací v oblasti medicíny a farmacie. Webové stránky jsou pro pacienty důležitým informačním zdrojem, proto má společnost při jejich tvorbě vysoké nároky na uživatelský komfort.“ Na webu www.bechterevovanemoc.cz klademe důraz na video obsah, kdy právě uživatelský komfort podporují názorná videa s informacemi a návody od odborníků. V době sociálních médií, podcastů a vlogů to už jinak ani nejde,” vysvětluje Hájková. Společnost má ve svém portfoliu desítky webových platforem, mobilních aplikací, digitálních kampaní a videoprodukcí pro pacienty, ale také pro odborníky ve zdravotnictví.

Co je Bechtěrevova nemoc: Ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) se projevuje především bolestmi a ztuhlostí páteře. První příznaky se obvykle objevují mezi 20. a 30. rokem života. Projevuje se tzv. zánětlivou bolestí zad, která začíná postupně, obvykle je nejhorší v noci, nebo po ránu a zmírňuje se při pohybu. Jedná se o zánětlivé onemocnění páteře, sakroilakálních a periférních kloubů. U některých nemocných se objevují také bolesti pat, otoky a bolestivé klouby, lupénka nebo oční zánět spojený s neostrým viděním. Onemocnění je dlouhodobé a provází nemocného po celý život. V průběhu onemocnění se mohou střídat období s různou aktivitou onemocnění. Proč Bechtěrevova nemoc vzniká vlastně přesně nevíme. Existuje vrozená náchylnost k tomuto onemocnění, jež pravděpodobně souvisí se změněnou schopností organismu reagovat normálním způsobem vůči bakteriím či virům. Onemocnění však není přímo způsobeno infekcí, je to abnormální reakce organismu, která vyvolá zánět v postižených tkáních. 

Kontakt: Mgr. Romana Žatecká, tel. 720 731 927, romana.zatecka@pearseurope.com

Praha, 11. prosince 2023 - Aby lidem se vzácnými diagnózami nebyly informace vzácné – to je idea nového projektu společnosti Pears Health Cyber Europe o diagnóze myasthenia gravis. Ta se projevuje mj. patologickou unavitelností neobvyklých svalových skupin. Projekt chce přiblížit lékařům možnosti moderní léčby a zkušenosti s ní, a to prostřednictvím vzdělávacího kurzu na elektronické univerzitě EUNI. Pacientům pak předat zkušenosti jiných nemocných, aby rozuměli své nemoci a zvládali život s ní.

„Informace o vzácných onemocněních a jejich léčbě, zkušenosti lékařů a pacientů bývají těžce dostupné, často jen na cizojazyčných specializovaných stránkách nebo v médiích. Našim cílem je, aby je čeští lékaři a pacienti měli na dosah a v mateřském jazyce, abychom skutečně pomohli ke zlepšování kvality života vzácně nemocných,“ říká David Plodek, ředitel společnosti. Dodává, že projekt týkající se myasthenia gravis je první takto komplexně zacílený na všechny, kterých se týká, a že ho vede silná ambice pokračovat v tom, aby informace o vzácných diagnózách a možnostech léčby byly v ČR dostupnější než dosud. Proto mj. věnovala společnost Pears Health Cyber Europe dar 60 tisíc korun pacientské organizaci MYGRA-CZ, která právě tyto pacienty sdružuje, aby jí pomohla s šířením informací.

O myasthenia gravis

Myasthenia gravis je vzácné, chronické, autoimunitní onemocnění, které způsobuje vysilující a potenciálně život ohrožující svalovou slabost. Ta ovlivňuje oční motilitu, polykání, řeč, mobilitu a dýchací funkce, což může významně narušit nezávislost a kvalitu života nemocných. Nemoc postihuje obě pohlaví, může se projevit kdykoli během života. Ročně se projeví cca 20-25 nových případů.

Co trápí pacienty s myasthenia gravis

Paradoxem této choroby je unavitelnost a následně slabost svalů, které u zdravého člověka únavě nepodléhají – například svalů víček, svalů zajišťujících souosý pohled, řeč, kousání, polykání a držení hlavy. Fyzická práce i jiné okolnosti mohou tyto projevy zhoršit až do obrazu myastenické krize, vyžadujícího péči na JIP. Pacienti popisují tyto situace i mnohdy nevhodnou reakci okolí: „Když jsem hodně vyčerpaná, začnou mi padat víčka, začnu špatně mluvit, nejsem schopna artikulovat, přestávám polykat, pak i dýchat a dostaví se i myastenická krize. Často jsem i spadla při chůzi. Zažila jsem spoustu negativních komentářů – lidé v okolí mě považovali za feťačku, alkoholičku, co se neudrží na nohách,“ říká pacientka Katka (46 let). Podle ní je ale nejdůležitější vědět, jak život s nemocí zvládat: „Musím poslouchat svoje tělo, které mi dává náznaky. Když je neposlechnu, vrátí se mi problémy.“

U pacienta s myastenií se velmi často zhoršuje dýchání (záněty dýchacích cest, pocit nemožnosti se úplně nadechnout, pocit nedostatku vzduchu až dušení). Pacienti mívají problémy s výživou, polykáním, úbytkem váhy. U mnoha pacientů se zhoršuje psychika (deprese, úzkostné stavy).

O léčbě myasthenia gravis

Standardní terapie je dlouhodobá, trvá i měsíce až roky, než se projeví plný přínos léků. Často je spojena s mnoha závažnými nežádoucími účinky, například cukrovkou, hypertenzí, osteopenií, řídnutím kostí, se změnami nálad atd. Provází ji snížená kvalita života, pracovní neschopnost. Moderní cílená terapie vykazuje nižší výskyt nežádoucích účinků a může fungovat velmi rychle během několika dnů, maximálně týdnů.

Podle MUDr. Jany Junkerové z Fakultní nemocnice Ostrava je také důležitá informovanost lékařů různých specializací, aby dokázali odlišit myastenickou unavitelnost od obecné únavy, kterou trpí část populace, a odeslali pacienta k neurologovi, který je stěžejní v diagnostickém i léčebném procesu. „Léčba spočívá v ovlivnění příznaků a v ovlivnění podstaty choroby, kterou je dysfunkce imunitního systému. Léčba je dlouhodobá a podání imunosupresiv také provázejí nežádoucí účinky. Ke zvládání myastenických exacerbací a krizí je používána výměnná plazmaferéza a lidské imunoglobuliny. V poslední době máme u indikovaných případů myastenie gravis možnost v klinické praxi použít tzv. biologickou léčbu.“ říká.

Pacient Jaroslav (67 let): „Nemoc mě trápí už 10 let – začalo se mi špatně mluvit, neudržel jsem oční víčko. Pak jsem zjistil, že se nemůžu už ani napít ani najíst. Nemoc mě tak omezovala, že jsem myslel, že už to je moje konečná. Ale nechtěl jsem to vzdát, jsem rád, že mám správného lékaře a novou léčbu.“

O projektu

V projektu Myasthenia gravis vznikl edukační kurz pro lékaře a cyklus kazuistik na vzdělávacím portálu EUNI, který vzdělává lékaře a odborný zdravotnický personál. Spolupracovali na nich MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, z Fakultní nemocnice v Brně, MUDr. Jana Junkerová z FN Ostrava a MUDr. Michaela Týblová z FN Praha.

Partnerem projektu je společnost Medison Pharma.

Vzdělávací portál EUNI (elektronická univerzita) už od roku 2006 vzdělává lékaře a odborný zdravotnický personál (akreditované kurzy). Aktuálně je zde publikováno 270 kurzů, které jsou dostupné pro více než 30 tisíc uživatelů portálu. Provozovatelem univerzity je společnost Pears Health Cyber Europe, která se dále zabývá vývojem projektů a mobilních aplikací například pro pacienty s alergiemi, cukrovkou, roztroušenou sklerózou, lupénkou nebo migrénou.

• Videa s informacemi pro pacienty jsou umístěna na webu pacientské organizace Mygra-CZ
• Akreditovaný kurz o mysthenia gravis je součástí nabídky odborného vzdělávání pro lékaře na EUNI.cz

Kontakt pro média: Mgr. Romana Žatecká, tel. 720 731 927, romana.zatecka@pearseurope.com

Praha, 6. května 2023 - Bechtěrevova choroba (ankylozující spondylitida) patří k „záhadným chorobám“, o jejímž vzniku se toho stále mnoho neví. Trápí sice asi jen necelá dvě procenta populace v České republice, ale dokonalejší diagnostické metody počty nemocných stále zpřesňují. Při příležitosti Světového dne Bechtěrevovy choroby 6. května je důležité znovu připomenout, že k tomuto onemocnění stále patří mnoho mýtů: například že nemoc postihuje výhradně muže a starší lidi a cvičení stav zhoršuje.

Mýty vyvrací na webu www.bechterevovanemoc.cz revmatolog a imunolog prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., vedoucí vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu. „Bechtěrevova nemoc je onemocnění mladých lidí, která vzniká už mezi 20.-30. rokem života. Netýká se jen mužů, i když je postihuje třikrát častěji. A cvičení naopak doporučujeme, snižuje totiž zánětlivou aktivitu v kloubech a udržuje pohyblivost páteře,“ říká.

Autoři webu pro pacienty s Bechtěrevovou nemocí chtějí, aby pacienti s touto nemocí měli po ruce přesné, podstatné a pravdivé informace o ankylozující spondylitidě. Proto stránky vznikly ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze a Českou revmatologickou společností. Právě prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., je jejich odborným garantem a zárukou toho, že se k pacientům a široké veřejnosti dostanou jen přesné a vědecky ověřené informace o této nemoci ve srozumitelné formě.

Stránky, které si měsíčně vyhledá víc než tisícovka uživatelů, nabízejí odborné i praktické rady a ukázky cvičení, nově přidané video o ergoterapii pak pacientům vysvětluje cestu k soběstačnosti a snižování bariér, které jim nemoc do života staví. „Ergoterapie jako nefarmakologická součást léčby může pomoci pacientovi k tomu, aby se dokázal obléknout, umýt, připravil si jídlo,“ říká ergoterapeutka Bc. Hana Šmucrová, která se nově na webovém projektu podílí. A názorně ve videu ukazuje různé speciální pomůcky a návody, jak chytře používat i to, co máme doma po ruce, například utěrku pro navlékání ponožek. Webové stránky www.bechterevovanemoc.cz se věnují i dietním doporučením a tipům pro zdravější životní styl.

Omezená hybnost páteře a velkých kloubů ovlivňuje často pracovní kariéru nemocného a finance. Pacienti také musí řešit i různé sociální potřeby, například pomůcky, parkování, úpravy bydlení apod. Proto stránky www.bechterevovanemoc.cz obsahují celou sekci sociálních témat a přehled možných sociálních příspěvků. „Tímto komplexním pojetím pacientského webu chceme maximálně přispět k tomu, aby se zmenšovaly bariéry, které bechtěrevikům brání v dobré kvalitě jejich života. Výslovně chceme přispět k informovanosti pacientů nejen o jejich nemoci, ale i o možnostech pro zlepšení pohybu, získání vhodné práce, o cestě k samoobslužnosti,“ zdůrazňuje Petra Hájková ze společnosti Pears Health Cyber Europe, která webové stránky pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou rozvíjí a řídí.

O www.bechterevovanemoc.cz

• Odborné partnerství: Revmatologický ústav v Praze a Česká revmatologická společnost ČLS JEP.
• Podpora projektu: společnosti Novartis, UCB, NextForce.
• Provozovatel: Pears Health Cyber Europe.

Co je Bechtěrevova nemoc  

Ankylozující spondylitida, někdy také označovaná jako Bechtěrevova choroba, se projevuje především bolestmi a ztuhlostí páteře. První příznaky se obvykle objevují mezi 20. a 30. rokem života. Ankylozující spondylitida se projevuje tzv. zánětlivou bolestí zad, která začíná postupně, obvykle je nejhorší v noci nebo po ránu a zmírňuje se při pohybu. Tato zánětlivá bolest je většinou chronická a trvá déle než tři měsíce. Jedná se o zánétlivé onemocnění páteře, sakroilakálních a periférních kloubů. Někteří nemocní mohou mít také další projevy onemocnění, mezi které patří především bolesti pat, otoky a bolestivost kloubů, lupénku nebo oční zánět, který se projevuje bolestí, zarudnutím a neostrým viděním. Onemocnění je dlouhodobé a provází nemocného po celý život. V průběhu onemocnění se mohou střídat období s různou aktivitou onemocnění.

Proč Bechtěrevova nemoc vzniká vlastně přesně nevíme. Existuje vrozená náchylnost k tomuto onemocnění, jež pravděpodobně souvisí se změněnou schopností organismu reagovat normálním způsobem vůči bakteriím či virům. Onemocnění však není přímo způsobeno infekcí, je to abnormální reakce organismu, která vyvolá zánět v postižených tkáních. 

Kontakt pro média: Mgr. Romana Žatecká, tel. 720 731 927, romana.zatecka@pearseurope.com